EPICHANGE: epidemiologia in
trasformazione
Gli epidemiologi e la scienza degli
altri
di Annibale Biggeri, Dipartimento di
statistica "G. Parenti", Università di Firenze
(Epidemiol Prev 2014; 3-4: 151-2)
A partire da questo numero la nostra
rivista si arricchisce di una nuova sezione, dove vengono pubblicati
editoriali, schede informative e articoli scientifici originali
frutto di un modo nuovo e diverso di produzione di conoscenza.
Di cosa si tratta? La diffusione e la
facilità di accesso alle tecnologie informatiche per il recupero di
informazioni insieme con la proliferazione dei social network hanno
reso gli individui più attivi e capaci nel valutare la propria
salute. Hanno anche facilitato la formazione di gruppi o comitati di
cittadini impegnati a progettare e condurre una ricerca di tipo
sanitario. Si tratta di modalità di ricerca eterogenee, dagli
autoesperimenti su singoli individui, alla sorveglianza dal basso,
all’analisi di dati di genomica, a studi di associazione genome-
wide (GWAS). Questi progetti sono definiti in vario modo in
letteratura: «citizen driven», «participant driven», «crowd
sourced», «participant centric».
Tutto ciò che li accomuna e che
giustifica il nostro interesse è che i partecipanti sono la forza
trainante nell’iniziare e condurre la ricerca. Ma c’è di più ed
è fondamentale: tale ricerca partecipata è in grado di produrre
risultati scientifici di alta qualità, paragonabili a quelli
ottenuti dalla scienza ufficiale e anche tali da essere pubblicati su
riviste scientifiche di alto profilo.(1)
Proviamo allora a spiegare perché è
rilevante e attuale occuparsi di questo tipo di ricerca.
E’ rilevante perché questa
produzione scientifica rende possibile un dibattito e un confronto di
argomenti scientifici esteso al di fuori dei confini degli addetti ai
lavori.
E' attuale perché raccoglie quanto sta
avvenendo nelle società contemporanee caratterizzare da un ampio uso
sociale dei media elettronici. L’arena scientifica si arricchisce
di una pluralità di soggetti, non è più ristretta al solo ambito
degli addetti ai lavori.(2)
Politicamente, nel senso nobile ed
etico del termine, è anche un’affermazione del sistema
democratico, che è definito dalla possibilità di un libero
dibattito e confronto di argomenti.(3)
Nella nostra civiltà democratica si
richiede che le decisioni siano legittimate da argomentazioni solide
e la scienza in questo gioca un ruolo primario.(4) E, come abbiamo
detto, oggi la diffusione di tecnologie informatiche e, più in
generale, il loro sviluppo permette e permetterà ancora di più in
futuro una grande diffusione di conoscenza, anche scientifica. Non
stiamo parlando di comprensione o acculturazione scientifica o della
tradizionale alfabetizzazione scientifica. Si tratta invece del
fenomeno per cui è possibile produrre conoscenza scientifica
direttamente e partecipare in prima persona al progresso scientifico,
fenomeno reso possibile dai moderni mezzi di comunicazione e dalla
tecnologia che mette a disposizione materiali e strumenti a basso
costo e grazie ai quali anche non esperti possono condurre
esperimenti e misure in proprio.(5)
Le argomentazioni scientifiche a
supporto delle decisioni non sono più prodotte solo da agenzie o
tecnici “terzi”, ma da una pluralità estesa (cioè non ristretta
alla sola cerchia dei professionisti) di soggetti. Tra i più attenti
osservatori della società contemporanea si parla dell’affermarsi
di un tipo differente di cittadino, il cittadino capace di
conoscenza.(6) Le persone, l’insieme delle persone, sono in grado
di disegnare, condurre, analizzare e interpretare dati empirici,
sviluppare teorie e interagire con la sfera decisionale grazie alla
conoscenza così ottenuta. Non si discute qui sul fatto che sia
giusta o sbagliata, secondo un qualche criterio, ma si rileva che
dati empirici e conoscenza tecnica non sono più ristretti alla
cerchia dei professionisti, il linguaggio tecnico-scientifico non è
più proprietà esclusiva di un gruppo sociale autonomo, gli
scienziati o ricercatori. Nella cronaca italiana recente è nota
l’iniziativa di mappatura dei casi di tumore maligno a partire
dalle esenzioni per patologia neoplastica lanciata da un’associazione
ambientalista e ripresa da un senatore della Repubblica. Come pure
molte sono e sono state le situazioni in cui gruppi di cittadini si
sono fatti portatori di punti di vista scientifici che contrastavano
con le conclusioni di rapporti ufficiali.
In passato la qualità
tecnico-scientifica di queste prese di posizione era spesso messa in
discussione dalle istituzioni preposte alla tutela della salute
pubblica e coloro che sostenevano tali posizioni erano scienziati
eterodossi. A volte si trattava di rianalisi di dati prodotti in
ambito scientifico tradizionale. Si osserva, però, una novità, una
cesura rispetto a questo modo tradizionale che rientra nel campo
della popular epidemiology e dell’advocacy.(7) I singoli cittadini,
a volte gruppi o comunità, ora sono in grado di produrre scienza. In
tutto ciò non c’è necessariamente un risvolto politico o
l’affermazione di una soggettività.(8)
La società è cambiata, nuove
tecnologie si sono affermate. Non si coglie appieno questo
cambiamento se non si tiene presente nello stesso tempo che viviamo
nella società «del rischio».(9) L’impatto di nuove tecnologie
(in senso lato, dalle centrali nucleari agli inceneritori, alla TAV,
allo sfruttamento del gas naturalmediante il fracking, ai telefoni
cellulari, a un nuovo farmaco) è incerto: alcuni ne sono fautori
entusiasti, altri sottolineano conseguenze dannose o addirittura
nefaste per la vita stessa del nostro pianeta. Domina l’incertezza
delle conseguenze e, come ben sanno gli epidemiologi, più aumenta la
conoscenza più aumenta l’incertezza a essa connessa.(10)
In tale contesto sono inevitabili punti
di vista scientifici diversificati, talvolta in opposizione l’uno
con l’altro. La non neutralità della scienza è evidente dalla sua
non unitarietà, dalla frammentazione in saperi specialistici che non
si ricompongono. Nel momento in cui dobbiamo prendere decisioni
importanti per la vita delle persone e delle comunità non abbiamo
più a disposizione una valutazione razionale dell’evidenza
scientifica: ne abbiamo molte, potenzialmente contraddittorie, e,
fatto fondamentale, i produttori e portatori di questa evidenza
scientifica non sono più i soli appartenenti alle élite
scientifiche ufficiali.
In questo senso si capisce appieno il
legame con il libero dibattito che alimenta la democrazia, come già
ricordato prima. Nel prendere decisioni razionali ora si confrontano
liberamente argomentazioni scientifiche differenti e portate da
soggetti differenti. Questo cambiamento del paradigma ha effetti
profondi sulla pratica epidemiologica. E’ questo che vogliamo
specificamente approfondire e discutere nella nostra rivista.
Pertanto intendiamo da questo numero aprire una sezione dedicata alla
ricerca epidemiologica prodotta, o meglio, come si sottolinea in
ambiti specialistici, coprodotta dai cittadini, cioè da soggetti
fuori dall’ambito strettamente professionale.
Bibliografia
1.Vayena E, Tasioulas J. Adapting
standards: ethical oversight of participant-led health research.
PLoSMed 2013;10(3):e1001402.
2.Rowland K. Citizens’ science goes
“extreme”. Nature 12.02.2012, doi:10.1038/ nature.2012.10054.
3.Sen A. Democracy and its global
roots. Why democratization is not the same as Westernization. The New
Republic 2003; 229(14):29-35. (ed it. La democrazia degli altri.
Perché la libertà non è un'invenzione dell'Occidente.
Milano,Mondadori, 2004).
4.Funtowicz S. Cap. 4: Modelli di
scienza e policy in Europa. In: Rodotà S, Tallacchini MC (eds).
Trattato di biodiritto. Roma-Bari, Laterza, 2010; 533-51.
5.European Commission. Emerging ICT for
citizens’ veillance: theoretical and practical insights.Workshop,
EU Joint Research Centre, Ispra, Italy, 20-21 marzo 2014.
6.Jasanoff S. Science and Public
Reason. Abingdon Oxon (UK), Routledge, 2012.
7.Brown P. Popular Epidemiology
Revisited. Current Sociology 1997;45(3):137-56.
8.Cavalier D, Ludington W, Rahwan I,
Ruben A. Crowd Sourcing Science.Webinars. Disponibile all’indirizzo:
member central.aaas.org/ multimedia/webinars
9.Beck U. Risikogesellschaft.
Frankfurt, Suhrkamp, 1986 (prima ed. it. La società del rischio.
Roma, Carocci, 2000).
10.Krimsky S. Low dose toxicology
narratives from the science transcience interface. In: S Boudia, N
Jas (eds). Powerless Science? Science and Politics in a Toxic World.
Berghahn Books 2014; 247.
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